.png "عصر ایران")
۲۲ بهمن ۱۴۰۴
به روز شده در: ۲۲ بهمن ۱۴۰۴ - ۲۰:۳۳
حضور پرشور ملت ایران در راهپیمایی 22 بهمن 
درس هجدهم
درخواست هزاران نفر برای قرار گرفتن بیماری پروانه ای در فهرست بیماری های خاص
این بیماران علیرغم زخمهای دردناکی که تحمل میکنند، جزو بیماری های خاص محسوب نمیشوند و هزینههای بسیار سنگین درمان آنها تحت پوشش بیمه دولتی قرار ندارد.
هزاران نفر از مبتلایان به بیماری پروانه ای و خانواده های آنها با راه اندازی کارزاری از وزیر بهداشت خواستند که این بیماری را در فهرست بیماری های خاص قرار دهد.
در متن این کارزار که تا امروز بیش از 5 هزار نفر آن را امضا کرده اند آمده است:
«همان طور که مستحضرید بیماری پروانهای یا «E.B» نوعی بیماری پوستی است که باعث شکنندگی پوست در حد ایجاد تاول و خونریزی در بدن کودکان میشود. در این بیماری بهدلیل شکنندگی پوست (مثل بالهای پروانه) از نام بیماری پروانهای هم استفاده میشود.
این بیماران علیرغم زخمهای دردناکی که تحمل میکنند، جزو بیماری های خاص محسوب نمیشوند و هزینههای بسیار سنگین درمان آنها تحت پوشش بیمه دولتی قرار ندارد. خواهشمندیم پیگیری فرمایید تا این بیماری در گروه بیماریهای خاص قرار گرفته و تحت پوشش بیمه قرار گیرد. این تصمیم کمک بزرگی به این کودکان و خانوادههای آنان خواهد بود.»
این کارزار تا تاریخ اول آذر در آدرس اینترنتی (https://www.karzar.net/19571) در حال جمع آوری امضاست.
لینک کوتاه: کپی لینک
معماری با الهام از موتور وسپا: خانه ای که از طبقه سوم، تازه شروع می شود! (+تصاویر) شمخانی: توانمندیهای موشکی ایران قابل مذاکره نیست جانشین فرمانده کل سپاه: خواهیم دید که ایران در دنیا حرف اول را خواهد زد نتانیاهو به کاخ سفید رفت چرا نام آریا عظیمینژاد جزو نامزدهای سیمرغ اعلام شد؟ ترامپ: عصر طلایی آمریکا فرارسیده است! نتانیاهو به عضویت «شورای صلح» درآمد لاریجانی در گفتگو با الجزیره: پیشنهاد مشخصی از واشنگتن نداشتیم/مذاکرات صرفاً به پرونده هستهای محدود است معاون حقوقی رئیس جمهور: راهپیمایی ۲۲ بهمن جلوهای روشن از پیوند ملت و حاکمیت است جوایز بخش تبلیغات ۴۴امین جشنواره فجر حدیث نفس حسن کامشاد/ از دنیای سوفی تا قبله عالم/ دختر عمه ای که تقلب می رساند قولهایی برای بازار رشت رئیس قوه قضاییه: مردم ایران باشکوهترین راهپیمایی ۲۲ بهمن ۴۷ سال اخیر را آفریدند آمریکا حریم هوایی الپاسو را بست دیدار و گفتگوی لاریجانی با جمعی از رهبران حماس در قطر