۲۳ بهمن ۱۴۰۴
به روز شده در: ۲۳ بهمن ۱۴۰۴ - ۱۴:۳۵
فیلم بیشتر »»
کد خبر ۸۱۵۳۴۰
تاریخ انتشار: ۰۸:۲۱ - ۱۰-۰۹-۱۴۰۰
کد ۸۱۵۳۴۰
انتشار: ۰۸:۲۱ - ۱۰-۰۹-۱۴۰۰

ادامه تجمع خانواده بیماران SMA مقابل مجلس

ادامه تجمع خانواده بیماران SMA مقابل مجلس
SMA یا آتروفی عضلانی نخاعی نوعی بیماری ژنتیکی است که با ضعیف شدن عضلات موجب مشکلات حرکتی می شود نبود دارو منجر به تشدید این بیماری خواهد شد.

تجمع خانواده بیماران SMA به دلیل مشکلات درمانی و تامین دارو همچنان مقابل مجلس ادامه دارد.

به گزارش ایسنا، تجمع گروهی از خانواده بیماران SMA از روز یکشنبه مقابل مجلس ادامه دارد، تامین دارو و مشکلات درمانی از جمله مطالبات این خانواده ها است، آنها با در دست داشتن پلاکاردهایی خواستار واردات داروی این بیماران شدند.

روز گذشته عبدالرضا مصری نایب رئیس مجلس به کمیسیون بهداشت مجلس ماموریت داد تا کارگروهی ویژه برای رسیدگی به مشکلات این بیماران تشکیل شود.

SMA  یا آتروفی عضلانی نخاعی نوعی بیماری ژنتیکی است که با ضعیف شدن عضلات موجب مشکلات حرکتی می شود نبود دارو منجر به تشدید این بیماری خواهد شد.

این بیماری به صورت ژنتیکی در کودکان بوده و می‌تواند در توانایی چهاردست‌وپا راه‌رفتن، نشستن، راه‌رفتن و کنترل حرکات سر کودک اثر بگذارد و نوع شدید آن می‌تواند به عضلات درگیر در تنفس و بلع آسیب بزند.

ادامه تجمع خانواده بیماران SMA مقابل مجلس

پربیننده ترین پست همین یک ساعت اخیر
ارسال به دوستان
دادستان کل کشور: هر گونه بازداشت، منوط به وجود دلایل و تفهیم اتهام به متهم است/ جبران خسارت ها باید از اغتشاشگران گرفته شود/ با فریب‌خوردگان متناسب با میزان اقدامشان رفتار شود امارات در تلاش برای زدن برچسب یهودستیزی بر پیشانی ریاض مراحل بازیافت باتری اسیدی (فیلم) مخالفت چین با هرگونه الحاق کرانه باختری به اسرائیل / راهکار دو دولتی، تنها گزینه پایدار برای حل مناقشه سوسک آسیایی درشت اندام (+عکس) افت قیمت نقره ؛ هر اونس 83 دلار شد آمریکا یک پهپاد جنگی جدید آزمایش کرد (+فیلم) زمان تحویل تاکسی های دوگانه سوز مشخص شد قانون «نجات آمریکا»/ مجلس نمایندگان لایحه انتخاباتی مورد حمایت ترامپ را تصویب کرد هشدار هواشناسی: دو سامانه جوی در راه است / بارش برف و باران و وزش باد شدید در این استان ها مین گذاری جدید در جامعه ملتهب ایران : فتنه «صیانت 2» در راه است/ اگر صدا و تصویر در سایت، کانال یا پیج تان منتشر می کنید، باید از صدا و سیما اجازه بگیرید/ مجازات های عجیب تصویب می شود؟! پزشکیان میزان حقوق دریافتی‌اش را به دلار اعلام کرد نرخ رسمی خرید تضمینی انواع سیب‌زمینی و پیاز اعلام شد شهادت مامور پلیس در درگیری با سارق مسلح در لرستان روسیه: در «شورای صلح» ترامپ مشارکت نمی‌کنیم